Poletne počitnice in 'rehabilitacijski' tabori za ljudi s posebnimi izzivi so končani. Nihče se z njih ni vrnil rehabilitiran, pa tudi sicer se ni dogajalo nič posebej novega. Kar so invalidska društva in zveze društev zagnali in dodelali pred leti ali desetletji, ostaja na tej ravni …
Ljudje s posebnimi izzivi tudi letos niso mogli izbirati, kaj bodo jedli, razen pri zajtrkih. Na voljo sta bila eno kosilo in ena večerja: navadna ali dietna. Prav tako niso mogli izbirati, kam bodo šli na kopanje, pijačo, izlet ali večerno zabavo, kdaj bodo krenili in koliko časa bodo tam ostali. V najboljšem primeru so lahko za kaj od tega glasovali, večinoma pa s(m)o te cilje določali ljudje brez posebnih izzivov. Tudi letos so jih osebni asistenti, delovni terapevti, fizioterapevti, spremljevalci, varuhi, vodje športnih in ustvarjalnih delavnic (večinoma plačani manj kot študentje za najlažja dela) ter sorodniki v kateri od teh vlog neredko obravnavali kot otroke, jih obkladali s pomanjševalnicami, jim vsiljevali svoje predloge, odgovarjali, mislili in odločali namesto njih, jih odtegovali od dejavnosti, pri katerih se njim samim ni ljubilo sodelovati, jih zgodaj naganjali v posteljo in jim celo odrekali pijačo, da ne bi lulali … In tudi letos sem se naposlušal zgodb o njihovem vsakdanu, od katerih se mi še zdaj ježi koža …
Lani sem od dijakinje, ki se je prepisala na mariborsko srednjo šolo, izvedel, da za dijake na vozičkih mariborski dijaški domovi niso dostopni. V enem sicer je prilagojena soba, a niso bili pripravljeni zgraditi klančine ali pritrditi dvigala čez stopnice pri zunanjem vhodu. So baje rekli, da bodo to naredili, ko bo zakon od njih zahteval, nič prej.
Prav tako mi je lani prišla na uho javna skrivnost prebivalcev manjšega kraja, da v tamkajšnjem CUDV še vedno poteka prisilna sterilizacija deklet z downovim sindromom, ker so baje 'nadpovprečno' spolno dejavna. Ne vem, ali to drži ali ne (želel bi si, da ne). Če drži, je vprašanje, ali sterilizirajo 'le' mladenke brez opravilne sposobnosti ali tudi tiste, ki jo imajo. Vsekakor je v naši državi še danes možno prisilno sterilizirati kogarkoli, ki mu je bila odvzeta opravilna sposobnost. Še huje – osebi brez opravilne sposobnosti je možno brez njene privolitve tudi odvzeti otroka in ga dati v posvojitev, ker sploh ni stranka v postopku (vir). Kakorkoli: če sterilizacija downovk poteka v tem CUDV, ki velja za bolj naprednega in odprtega, poteka sterilizacija žensk z motnjami v duševnem razvoju tudi drugod po Sloveniji.
In komu se odvzame opravilna sposobnost? Na pobudo svojcev lahko zdravnik oceni kogarkoli, ki ima motnjo v duševnem razvoju, duševno bolezen ali demenco. Če mu opravilno sposobnost odvzame, dobi skrbnika. To je ponavadi prav tisti svojec, ki je dal pobudo, lahko pa je tudi socialni delavec na CSD. Tako se dogaja, da imajo opravilno sposobnost mnogi, ki niso zmožni odločati o sebi, ker jih pač ni nihče ocenil. Po drugi strani je odvzeta mnogim, ki so o sebi zmožni odločati, a jim je bilo onemogočeno, da bi to zmožnost razvili, zaradi česar so padli na preizkusu.
Če si želi prizadeti opravilno sposobnost povrniti, ima težavo. Ponovna ocena se namreč ne izvede na njegovo pobudo, ampak na pobudo skrbnika. Skrbnik pa je tudi skrbnik denarja: invalidnine, prihrankov, dediščine in drugega premoženja … Za neko uporabnico sem izvedel, da jo je oče – za razliko od njenih sorojencev –izvzel iz oporoke, »ker ničesar svojega ne bo dal državi« …
Pa smo pri letošnjih 'novicah' … Ko smo že pri opravilni sposobnosti, sem se pogovarjal s človekom, ki se je pred leti počitnic in rehabilitacij udeleževal skupaj s prijateljem, zadnja leta pa to počne sam. Zakaj? Ker ima prijatelj skrbnika, ki se ne potrudi, da bi ga prijavil …
Niti ne tako nova novica je, da ponudniki električnih invalidskih vozičkov redno odklanjajo izvedbo prilagoditev, ki so jih predpisali osebni zdravniki. Ljudem, ki se težko premikajo, ponudijo osnovno različico, za dodatke pa zahtevajo doplačila, ki znašajo več tisoč evrov. In tu ne govorimo o ogrevanih sedežih z masažnimi blazinicami, ampak o električni nastavitvi naklona naslona in stopalk. Za človeka, ki dan za dnem po ves dan presedi na vozičku, redno spreminjanje nagiba zagotavlja, da je sedenje vsaj za silo znosno, ne pa peklenska muka, ki še bolj krni mišice, povzroča uležanine ter bolečine v križu in nogah …
Naposlušal sem se tudi pritožb osebnih asistentov čez svojce, ki jih uporabljajo kot služabnike ali hlapce: morajo kuhati, čistiti, pospravljati in opravljati druga dela za vso družino, medtem ko njihovi uporabniki ždijo pred kakšno televizijo. Svojci, ki so tudi osebni asistenti, pogosto 'delajo' ponoči in takrat, ko jim ustreza, tisti, ki niso družinski člani, pa pokrivajo vikende in manj ugodna obdobja. So pa tudi svojci tožili čez osebne asistente, da si krajšajo delovnik, izmišljujejo ure prihoda in odhoda, ter odklanjajo nekatera dela za uporabnike, ki vsekakor so v njihovem opisu del in nalog. Od uporabnikov, ki preživljajo dneve med temi kladivi in nakovali, nisem slišal pripomb. Predvidevam, da si mislijo svoje, a so raje tiho, da razmer ne bi še poslabšali. Skratka: osebna asistenca je polna težav in nedoslednosti, ki jih nihče ne rešuje, se pa lomijo na plečih ljudi, zaradi katerih sploh obstaja.
Najbolj krvoločna pa je zgodba o vreči, ki se uporablja za prestavljanje ljudi z dvigalom. To vrečo se vstavi uporabniku za hrbet do trtice, njena kraka pod stegni od zunaj navznoter, nato se jo z ročaji obesi na dvigalo, prestavi uporabnika, sname ročaje z dvigala in odstrani. Nek uporabnik pa se je iz enega najbolj krvoločnih ZUDV pripeljal v tej vreči. Ko sem ga vprašal, zakaj, je rekel: »To mora tako biti. Sestra je tako rekla.« Po nadaljnjem poizvedovanju se je izkazalo, da ga medicinska sestra s sobnim dvigalom vsak dan prestavi iz postelje na voziček, a vreče ne odstrani vse do večera, ko ga spet prestavi v posteljo – in to vsak dan. Lahko si mislite, kako prijetno je vse dni sedeti na krakih tiste vreče, ki ima odebeljen rob … in kako dostojanstveno je živeti v vreči … katere namestitev traja pol minute, odstranitev pa 5 sekund … To ni oskrba, to je mučenje. A od zavoda, kjer plenice po pravilu nadevajo ljudem, ki lahko nadzorujejo izločanje, ter jih s pomirjevali spreminjajo v zombije, ki zgolj čakajo na smrt, je moč pričakovati karkoli …
Želim vam mirno noč in sladke sanje!