Ne razumem, zakaj so domovi mnogih družin z invalidnimi potomci povsem neprilagojeni za invalide. Seveda je dom neprilagojen, ko se ti tak otrok rodi ali postane invalid. Ne gre pa mi v glavo, da je tak tudi 30 in več let kasneje, ko je potomec odrasel, ko so se starši že zdavnaj odločili, da bo tam preživel večino življenja, in ko so dom že večkrat prenovili.
In tu ne gre le za ozke prehode, visoke pragove, ostre robove, nedostopne kopalnice in stranišča ter pohištvo na nedosegljivi višini. Gre tudi za odsotnost oprimkov, klančin, drsnih vrat, invalidskih postelj, dvigal, prenosnih ban in ustreznih pripomočkov za nego. Kot da je starše sram in želijo prikriti, da tukaj živi invalid – čeprav obiskovalci to v glavnem vedo in je med obiski prisoten … Kot da bo njegova invalidnost manjša ali bo izginila, če se bodo delali, da je ni … Kot da želijo otežiti že tako težko življenje in njemu in sebi – ker je božja kazen za družinske grehe in jo je treba trpeče odslužiti …
Ne gre za nevednost. To počno tudi starši, ki so jih zdravniki, terapevti, internet in predstavniki invalidskih društev seznanili z možnostmi, ki so jim na voljo. Prav tako ne gre za revščino. Veliko teh reči se da dobiti brezplačno ali za zmerno doplačilo. Včasih svojci celo javno zbirajo denar za posteljo ali prilagojeno vozilo, čeprav zavarovalnica osebam z invalidnostjo krije ceno postelje in prilagoditve vozila. Za kaj torej gre?
Ena razlaga je, da je invalidni otrok vedno otrok. Ker se majhnemu otroku mednožje čisti brez rokavic, to počnejo tudi velikemu – čeprav to izpade kot fetiš ali spolno nadlegovanje. Ker se majhnega prenaša v naročju, tako prestavljajo tudi velikega – čeprav imajo zaradi tega hude bolečine in zdravstvene težave. Svoje velike 'fantke' sicer redno brijejo, zato pa imajo deklice kosmate noge in pazduhe, izza kopalk jim štrlijo sramne dlake, lase pa imajo ozaljšane s kitkami, špangicami in pentljami … Starši in 'otroci' ostanejo kot za vedno ujeti v obdobju tik pred puberteto, ko jih je treba nadzorovati in obvladati, ko se morajo nujno že znati obnašati, nikakor pa še niso spolna bitja …
Druga razlaga, s katero me je nedavno razsvetlil znanec, pa je, da ima večina ljudi čredni nagon, ki jih sili pripadati in ne odstopati od povprečja ne glede na okoliščine. Žal ne živimo v samooskrbnih skupnostih, kjer bi večino časa preživeli skupaj, ampak smo razmetani med ožjo in širšo družino, službo in šolo, prijatelje in sosede ter znance na prostočasnih dejavnostih in službenih potovanjih. Te 'skupnosti' so šibke – za večino ljudi prešibke. Zato jih skušajo umetno okrepiti – iz njih naredijo sekte. Doma so tiste redke večerne ure in vikendi, ko je večina reči postorjena in se je možno iti družinsko skupnost, zapolnjene z obredi, ki otežujejo samodejnost. Za samodejnost je namreč potrebno več časa in vanjo vložiti več truda – torej biti spočit in pri stvari, kar je po celodnevnem tekanju sem in tja nemogoče. Služba in šola sta tako ali tako polni mreženja na osnovi zelo ozkih potreb in zanimanj, nadrejeni pa veliko več oponašajo svečenike in pridigajo o skupnih vrednotah kot pa usklajujejo delo. S prijatelji smo praviloma iskreno povezani, vanje vlagamo trud, a imamo zanje premalo časa – zato prav tako padamo v vzorce. Z vsemi ostalimi pa nismo povezani, temveč sodelujemo.
V resnici skoraj ves čas preživimo v odnosih z ljudmi, ki nam nekaj pomenijo samo delno, ne pa v celoti. Skačemo iz ene 'skupnosti' v drugo in se pretvarjamo, da so nam pomembne – da bi tako drugim kot sami sebi prikrili, da je tak način bivanja nezadosten, prazen. Želimo si pripadati v celoti; ljubeče, sočutno, skrbno, stalno in neodtujljivo. Zato obrekujemo in se vzajemno izpovedujemo – da bi se začutili in drug o drugem izvedeli čimveč. In zato drug drugega oponašamo …
Pa smo spet na začetku naše zgodbe. Starši invalidov nočejo biti izločeni iz skupnosti staršev (čeprav to ni nikakršna skupnost), zato skušajo izgledati kot navadni starši in svoje otroke predstavljajo kot navadne otroke. To počnejo obredno: predano, redno, dosledno in vztrajno. Vsaka prilagoditev in olajšava bi pokvarila obred. Vsem bi dala vedeti, da je ta družina drugačna, da ne pripada. Vsem je jasno, da je ta igra prozorna, da pač so drugačni in ne morejo pripadati na enake načine kot vsi ostali. Vsem je jasno, da o družini nihče ne bi imel slabšega mnenja, če bi bila hiša predelana in polna invalidskih pripomočkov, kvečjemu boljše. Izpadli bi frajerji, ki z lahkoto prenašajo otrokovo invalidnost. A izvajali bi obred, ki ga drugi ne. To pomeni, da bi se prvenstveno trudili biti nekaj posebnega, ne pa pripadati. Ne, bolje je trpeti in živeti v utvari, da si enak, čeprav nisi, in član skupnosti, ki je ni …